На собрании присутствовали 77 человек: актив и родители детей инвалидов, желающие вступить в сообщество. Для вступления в сообщество необходимо было присутствие одного из родителей ребёнка и заполнение анкеты. Проведение следующего собрания планируется в начале февраля.

1. Правовые основы. Выступающий Карпова С.С. :

Тема выступления: Что такое «Общественная организация», какими нормативными документами регламентируется ее деятельность, какие права и обязанности у общественных организаций.

• Было сказано о том, что наша общественная организация создается без образования юридического лица,имеет статус общественной организации, но не имеет печати и расчетного счета. При сборе спонсорских средств на мероприятия мы сотрудничаем с АНО «Агентство социально-культурных проектов», которое предоставляет нам р/с и бухгалтерскую помощь.

• Было объявлено, что официальным руководителем Сообщества выбрана Маркова Екатерина Владимировна, в высший коллегиальный совет вошли Яшина М. Л., Ветлужская Т. Ю., Коростылева И. А., Карпова С. С., Логунова Н. А., Бородина А.

• Приниматься в Сообщество участники будут в форме членства. Всем членам будет выдана членская книжка. Сообщество имеет право отказать в принятии в свои ряды.

• Самое главное направление нашей работы – диалог с властью. Было рассказано о встречах с губернатором, о собраниях с Министерствами образования, здравоохранения, социального развития, общественным советом, о том, что вошли в состав рабочей группы по делам инвалидов, в общественный совет при Министерстве здравоохранения. Нас приглашают на приемку ТРС в соцзащиту.


• Также рассказано было о том, чего смогли добиться: открыты сады, сейчас добиваемся школ, в сад №186 куплен автобус, назначено новая компенсационная выплата за проезд 4500, организовано лечение зубов детей с ДЦП, обсуждается проблема железнодорожного проезда по бесплатным талонам в спец.купе, ведется диалог по улучшению обеспечения лекарственными препаратами и много другое.


• Родители детей Сообщества могут бесплатно получить психологическую и юридическую помощь


• Оказана адресная помощь особо тяжелобольным детям.

• О проведенных мероприятиях: спортивные праздники, выезды на турбазу, посадка аллеи, посещение церкви, походы в кино и театры, новогодние елки, ситцевый бал для мам, детский праздник в парке развлечений, Парад ангелов.

3. Цели и планы Сообщества. Выступающий Маркова Е. В.

Планы на будущее:

На совещаниях  мы планируем отстаивать интересы  наших детей по всем направлениям

1.     Министерство Здравоохранения

А.Обеспечить бесперебойное обеспечение льготными лек. препаратами.

Б.расширить список льготных лек.препаратов.

В.добиться запрета замены противосудорожных препаратов на аналогичные.

Г.добиться от поликлиник обеспечения посещения врачами детей инвалидов на дому, забор анализов. Консультации детей в поликлиниках без предварительной записи.

Д.диспансеризация детей должна проводиться не для галочки, анаправлена на действительное выявление сопутствующих заболеваний.

2.     Министерство Образования

А.Детские сады:

-увеличение количества специализированных групп в разных районах города

-подвоз детей в дет.сады

-расширить список мед.процедур для детей в дет. Саду(массаж, АФК, физ.лечение, ортопедический режим)

Б.Школы

-обеспечить доступность школ для детей инвалидов(в  специализированнуюшколу должны попадать только дети с серьезными заболеваниями опорно-двигательного аппарата)

-школы должны быть обеспечены пандусами, подъемниками,  спец, оборудованием, достаточным количеством сотрудников)

-увеличить мощность мед.обслуживания детей в школах

-ввести в образовательный процесс детям со сложной структурой дефекта-обучение на специализированных компьютерах, не требуя развития письма.

-индивидуальный подход к каждому ребенку.

-обеспечить подвоз детей в школы.

3.     Соц.Защита

А. расширения списка ТСР(вертикализаторы,опоры для сидения, тренажер «Гросса», костюмы «Адели», «Атлант», велотренажеры)

Б. ввести компенсацию за сан.кур. лечение раз в два года.

4.     Вернуть льготное обеспечение семей автомобилями,жильем.

 

Развлечения

1.     Для детей

-Парад Ангелов

-День улыбки

-Новый год, дед мороз на дом

-спортивные праздники

-посещение тур. Базы летом

2.     Для родителей

-День Матери

-Выезды на тур.базу

3.     Мероприятия по сбору средств

 

 

 

ПРОЕКТ СОЛНЦЕ:

Направления деят-ти центра:

1.     Информ.поддержка семей с детьми инвалидами:методы лечения,клиники,примерная стоимость,условия проживания,новейшие технологии в лечении и реабилитации.
Юридическое сопровождение:информация по изменениях в законодательстве,о льготах, сопровождение при обращении в судебные органы

2.     Приобретение оборудования для  проведения реабилитационных занятий с детьми: Мотомед, Локомат, Армэо, тренажер «Гросса», стимулятор хотьбы, костюмы «Адели», « Атлант»

3.     Организация и проведение обследований: ЭЭГ,  видег-ЭЭГ, РЭГ, миография, ЗВП и т.д.

4.     Организация работы психотеравпевта для родителей в принятии своего ребенка,решение семейных проблем.

5.     Организация работы пункта проката средств реабилитации,кот.не входят в список ТСР:костюмы « Адели», « Атлант», опроы для стояния,опоры для сидения и т.д.

6.     Организация консультации реабилитологов и обучение родителей реабилитации детей на дому,обучение родителей занятиям в костюмах:»Адели»,»Атлант»

7.     Организация консультаций ведущих специалистов России:ортопедов,невропатологов,эпилептологов,окулистов и т.д.

8.     Проведение курсов реабилитации с ведущими специалистами России

9.     Занятия детей с психологами,дефектологами на установке « Пертра», монтессоритерапия

4. Распределение обязанностей. Выступающий Ветлужская Т.Ю.